Bonjour,
Je suis Magali, maman de Kaëlann (presque 7 ans), Timothée (4 ans 1/2) porteur de PBVE bilatéraux, et Amaury (1 an).
C'est avec grand plaisir que je découvre ce forum et que je viens
partager avec vous un peu de mon expérience, mais aussi de mes doutes
et de mes questions...
Alors pour mieux me présenter, je vous raconte les grandes lignes de notre parcours:
Timothée est donc notre deuxième enfant, nous n'avons pas d'antécédents familiaux. Il a été diagnostiqué à la deuxième échographie. Passé le choc de l'annonce, nous nous sommes documentés et avons choisi la méthode fonctionnelle pour notre petit.
En images, quelques étapes de son évolution...
à la naissance:
Timothée a été pris en charge au 6è jour de vie par l'équipe du Pr SERINGE, à l'hôpital pédiatrique parisien St Vincent de Paul. Le traitement consiste en une rééducation fonctionnelle quotidienne, faite par un kiné spécialisé (pour nous, le plus proche est à 20min de voiture). Les séances durent environ 1h. Entre chaque séance, le pied est maintenu dans la correction maximale obtenue, fixé par des sparadraps sur une plaquette de plexiglas, et maintenu dans une attelle thermoformée.
Côté pratique, l'ensemble ne doit bien entendu pas être retiré: faut faire avec! Donc le bain, c'était avec un préservatif sur chaque pied! (mouillés, les sparadraps ne tiennent plus...).
Vers l'âge de
2 mois 1/2, j'ai été "habilitée" à refaire les contentions moi-même, et on a donc pu être plus autonomes.
De même, il a fallu adapter les vêtements et pyjamas, pour pouvoir passer les attelles (jambes trop étroites...)
Les progrès sont spectaculaires: à
3 mois, le pied avait un aspect extérieur normal. Par contre, les structures osseuses internes n'étaient pas encore revenues en place.
A
8 mois, la kiné n'arrivant plus à faire progresser les pieds, Timothée a été opéré: le chirurgien lui a allongé les tendons d'Achille, afin de faire descendre l'os du talon dans le talon (il était trop haut, au niveau de la cheville).
Un mois de plâtre, puis reprise kiné+attelles.
A 11 mois:nous avons toujours 4 séances de kiné par semaine. La journée, Timothée porte des attelles courtes. Il se met debout avec, commence à marcher. La nuit, on remet les grandes attelles.
A 18 mois:Timothée a marché à 15 mois. Il est chaussé normalement la journée (chaussures "de qualité", avec bons contreforts) et remet les grandes attelles pour la nuit. Nous sommes à 3 séances de kiné/sem, et on passera à 2 au printemps si tout va bien.
En journée, plus rien ne le distingue des autres enfants de son âge. Pieds nus, on remarque encore quelques plis et raideurs au niveau de la cheville, qui s'estomperont avec la croissance.
A 4 ans 1/2:Timothée est un petit garçon comme les autres, qui court, saute et grimpe partout!
Il porte des attelles courtes la nuit, et va voir sa kiné une fois par semaine. Pendant les vacances, plus de kiné, nous faisons des exercices à la maison.
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