Je viens de prendre connaissance des nouvelles....Dis donc...J'espère de tout coeur que ca va s'arranger.C'est normal d'etre plus sensible avec la fatigue,le manque de sommeil...On est tous derrière vous!Courage!

Bonjour, alors tifenn a fait une plaie ulcérante et qui se creusait au niveau du tendon d'achille et donc je lui mettais un gros pst très épais exprès pour proteger la peau à cet endroit. c'est fait pour ce type de plaie et favorise la cicatrisation.
Je suis contente des bonnes nouvelles pour Antonin et si tu en veux envoie moi un mail avec ton adresse je t'en poste.
Bonne soirée,
maelle et tifenn

Très peu dormi cette nuit Antonin s'est réveillé car le plâtre le "grattait"
Sans oublier le rdv de demain....le stresse est arrivé et le sommeil est difficile à trouver.

On croise les doigts pour demain, j'espère que les résultats de l'intervention et le bilan sanguin seront une réussite.

Départ à 7h30 de la maison pour être à 8h30 au CHU. Je vous donnerai des nouvelles demain soir.

Bon courage pour demain en espérant que tu passes une meilleure nuit

Gros bisous à vous 3

Nous voici de retour !!!!

Dès 8h30 Antonin a eu sa prise de sang, ce qui lui a permis de pouvoir prendre un p'tit dèj car il nous le réclamait dans la voiture.
Ensuite, nous sommes allés dans la salle pour le déplâtrer il a tellement eu peur la dernière fois qu'il ne voulait pas que les infirmières le touche. Cela s'est calmé ensuite mais c'était malgré tout une épreuve difficile pour lui. Nous étions à ses côtés et pas de malaises pour moi malgré mon regard sur son pied. J'apréhendais malgré tout mais dès que j'ai vu son pied et bien j'avais l'impression de voir le miens (Ca m'a vraiment fait une drôle d'impression)
Les cicatrices se sont bien remises, les résultats sanguins sont bons mais un petit HIC au niveau de la radio car le chirurgien nous a dit qu'il avait un petit basculement sur le côté du pied.

Antonin à une attelle (le derrière de son plâtre) avec bandes. Il devra ensuite porter une botte de marche. En attendant, il a cette attelle pendant 15 jours (prochain rdv avec le chirurgien mais je n'ai pas encore la date) et pour avancer la confection de la botte, le rdv pour le moulage est prévu vendredi à 16h45 sur Saumur.

Voilà pour nos nouvelles, nous avons hâte qu'il ai sa botte pour qu'il puisse avoir d'avantage de liberté.

Notre Antonin à tellement été courageux que nous lui avons offert la grue qu'il espérait tant

super les bonnes nouvelles malgrès le petit hic

Gros bisous au petit

et à vous 2 aussi

Nous venons de faire le moulage pour la "botte" et selon le document que possédait l'agence, le chirurgien demande à ce qu'Antonin porte cette "botte" dans des chaussures CHUP.
Maintenant je comprend beaucoup mieux
J'ai choisi un model pour les dessins sur cette botte et ce sera camions, tracteurs, avions.....vraiment du garçon

Sinon, hier soir nous lui avons donné la douche avec son pied à l'air. Il est encore très hésitant et n'accepte pas qu'on lui touche les orteils. Cela lui a malgré tout fait du bien car il a fallu que je lui fasse des massages sous sa jambe. Il me disait : "encore maman car ça fait trop du bien"

Notre prochain rdv avec le chirurgien est fixé le 26 mai 2011, la botte sera livrée en même temps mais je pense que je vais déjà prendre rdv avec l'ortho pour les chaussures afin d'éviter trop d'attente !!!!!

coucou anne sophie

Alors antonin va porter les même chaussures que Maëlie car ces chaussures ortho sont dite chup, si tu choisi les bleus marine basic tu as 2 semaines pour les avoir si tu prends avec 3 couleurs 3 semaines normalement, nous ne les avons toujours pas alors qu'on a vu l'ortho avant les vacances scolaires

Super pour le 1er bain, et les massages ils adorent

à vous 3.

Coucou ! Et ben moi je dis , il l a bien mérite son cadeau petit antonin !!! Il est bien courageux et vous aussi , j espère que se sera les derniers jours de plâtres !!! Je vous embrasse bien et a très vite !!!

Hier, nous lui avons coupé le haut de son plâtre car il voulait "marcher".
Depuis, il essaye de se mettre debout sans cesse. Cela va lui permettre de mieux accepter sa "botte" et surtout de reprendre un peu de force.

Il est fier de nous montrer ses pas en se tenant au meubles et nous.....et bien, nous sommes heureux de le voir heureux

Vive le petit , ils nous épateront toujours nos loulous

Gros à vous trois

trop chouette çà !!!!! ptit antonin peut enfin se remettre a remarcher tout doucement !!! il doit etre fier tout comme vous deux !!!
trop fort le ptit bonhomme !!!!!!!!!!!!!

Depuis jeudi, Antonin a son attelle qu'il doit porter dans des chaussures.
Lorsque nous lui avons fait le moulage pour cette attelle, le cabinet nous avais dit que selon ce qu'il avait d'écrit sur sa feuille, Antonin devait avoir des chaussures thérapeutique....et bien lorsque le chirurgien est venu constater si l'attelle était bien il m'a dit le contraire

"une paire de basket montante ou de chaussures suffira"........"pas de chaussures thérapeutiques ? " "Non, mais si vous le souhaiter, on pourra vous faire une ordonnance"


Nous sommes donc ressortis du CHU vers 12h et nous avons enuite passé tout l'après-midi à essayer de trouver une paire de chaussure (des chaussures fermées, montantes en été, pas facile du tout ) J'ai réussi à lui trouver des chaussures en toile mais je ne suis pas du tout satisfaite.
Maintenant que le pied droit est "correct" et que le gauche à toujours un écart avec le sol, ses jambes n'ont plus la même hauteur. Il marche donc TRES mal !!!

Du coup, j'ai recontacté la podo pour refixer un rendez-vous pour qu'elle puisse voir le "nouveau" pied d'Antonin et qu'elle me dise si des chaussures chup seraient mieux adaptées. L'avantage avec ces chaussures c'est que l'on peut les modifier afin d'avoir de meilleurs appuis et un meilleur confort.
Sinon, il va beaucoup mieux, le plus difficile est de lui enlever et lui mettre des chaussettes (environ 10 minutes chaque soir de négociations ) Depuis hier soir, il plonge son pied sous l'eau au moment du bain

bon courage a vous et surtout a ton petit bout, pas toujours facile de leur mettre les atelles, c'était aussi un combat chaque soir j'attendais qu'il s'endorme pour lui mettre, pas une bonne idée puisqu'il se réveillais dans la nuit se demandant ce que maman lui avait mis sur les pieds...
je ne connais pas les chaussures "chup"? peut tu m'en dire plus?
quand aux chaussure en toile, type "converse" mon fils n'a jamais réussis à marcher avec c'est trop plat il tombait, j'ai donc achetter des chaussures type cuire avec voute plantaire et montante au niveau de la cheville.
a bientot

coucou anne sophie,

Sinon pour les chaussures pourquoi ne pas prendre des petites chaussures de montagne de chez Décat
elles sont supers légères et ne coutent pas très chères et mettre une semelle à l'intérieure et en plus elles sont costaud

C'était ma première idée car je lui en avait déjà pris une paire avant en attendant ses chaussures ortho il y a plusieurs mois.
Je suis donc retournée là-bas pour en acheter d'autre mais le soucis c'est qu'il n'y a qu'un seul model de sa pointure et elle est avec des "scratchs"

Alors, dès que je lui met le pied qui a l'attelle, les "scratchs" ne sont plus asser grand

j'espère que la podo va pouvoir lui trouver une solution.

pas facile en effet de trouver la bonne paire de chaussures ... mais je suis sur que l'ortho va trouver une solution !!! c'est vrai que des chaussures de rando, c'etait une bonne idée!!!
bon courage

Le rendez-vous chez l'ortho est passé et voici le résultat :

Pas de chaussures thérapeutique car elles ne sont pas asser souples pour y mettre son pied avec son attelle.
Cependant, elle lui fait une semelle pour mettre dans sa chaussure droite et une petite cale sous la chaussure gauche. Cela lui permettra d'être plus stable et de moins fatigué pour marcher.
En revanche, je ne m'attend pas à ce que les chaussures tiennent le coup très longtemps car à 14 euros la paire, il faudrait un miracle !!!
Comme l'ortho à garder ses chaussures, il a fallu en racheter une autre paire en attendant. Heureusement, il restait encore sa pointure dans le même model.

Sinon, en ce qui concerne son pied, il est de plus en plus "beau", plus de mauvaises peau ni de "croutes" sur les cicatrices. Je pensais qu'il allait avoir peur de se baigner lors de notre weekend, mais en réalité, il s'est éclaté !!!

Dès que j'ai un peu plus de temps, je vous posterai des photos de son pied, de son attelle et de ses chaussures

bon ben au moins, tu sais a quoi t'en tenir !! et pour la paire a 14euros , tu aura peut etre une bonne surprise et elle tiendra peut etre longtemps !!!
j'espere que la semelle et la cale le soulagerons pour marcher !!
tu m'etonnes qu'il devait heureux ptit tonin a la mer et en plus, l'eau iodé a du etre benefique pour ses cicatrices !!!
bisous a vous

coucou

Contente qu'antonin se soit éclater

Cool pour son pied et les adaptation que va faire l'ortho pour ses chaussures et comme te dit carine ce ne sont pas les moins chers qui dure le moins longtemps

Bisous à vous 3

Bonjour je viens aux nouvelles car je vous ai abandonné un petit moment (trop de boulot). je suis contente de voir que pour Antonin cela s'améliore et qu'il puisse regouter aux joies du bain et des trempettes. J'espère que tu vas pouvoir régler son soucis de chaussure car c'est tjs une grosse galère....
Pleins de gros bisous du sud est et on espère très fort que tout va rouler pour les congés d'été qu'il puisse profiter des joies de baignades, des courses avec les copains et les copines, bref qu'il puisse retrouver ses marques.
A bientôt,
maelle et tifenn

Coucou AnnSo
Heureuse de voir que ça va de mieux en mieux pour ton petit homme...
Pleins de bisous à vous trois

Je prend enfin un peu de temps pour vous poster des photos. Le pied d'antonin est mieux mais les chaussures s'abîment très très vite !!!! Je vous post deux photos pied nu (sa cicatrice est encore un peu rouge mais plus d'infection). La troisème photos est celle avec l'attelle qu'il plorte dans sa chaussure.Lorsque je le regardais entouré de ses copains de son âge à la kermesse et au pique-nique d'hier, je trouvais qu'il était plus petit. Je l'ai donc mesuré ce soir et après avoir regarder la courbe dans son carnet de santé, je me rend compte qu'il est tout juste en dessous Ca me rend Lorsque je vais retourner voirle médecin, je vais malgré tout lui dire de le mesurer....et lui demander son avis

coucou anne sophie,

Et bien en voilà un joli peton, la cicatrice est encore un peu rouge mais tout devrait rentrer dans l'ordre

Antonin a presque la même atèle que Maëlie pour la nuit sauf que la sienne a des rebord plus haut sur les côtés et que se sont des petites étoiles.

Bon pour ce qui est de la taille, je ne me ferait pas de soucis , hier j'ai été chercher la puce à un anniversaire et entre les 4 copines (on aurait dit les daltons) de la plus petite à la plus grande il y a au moins 15cm de différence.

à vous 3

Yaaaahou quelle différence avec le pied que j'ai en souvenir... c'est génial!

Pour la taille... c'est pas grave... il sera peut être petit âis s'il est aussi adorable que sa maman... c'est tout ce qui compte

Et voilà, ce que je redoutais arrive !!! les chaussures ne tiennent pas le coup. Surtout celle de gauche, le tissu se déchire au niveau de l'attelle.J'ai donc commandé une paire de converse (en cuir) afin d'essayer. Si l'attelle rentre, je vais pouvoir lui faire mettre la compensation de semelle. Je devrais les recevoir demain !! Sinon, Antonin se porte bien, il marche de plus en plus, profite davantage.... et deviens un vrai p'tit mec

Bonjour je passe juste voir un peu tous les post et super le résultat pour son pied !!!! encore un peu de cicatrisation et la plaie est belle. Tifenn a le même style d'attelle pour la nuit aussi mais loin d'être aussi joli !!!!
Bon été et tifenn avec sa série de plâtre avait arrêté sa croissance aussi bien la taille que la taille des pieds elle est restée plus d'un an avec la même pointure et vient enfin de prendre une pointure, c'est aussi un petit gabarit en taille mais pas en poids (elle aime manger....) pourtant ses 2 frères sont plutôt grand.
A bientôt,
maelle et tifenn

coucou anneso,
moi aussi, je trouve belle la cicatrice d'antonin !!!
pour la taille, tu sais moi luca avec sa cousine qui a 6 mois de moins, il sont chacun leur tour plus grand de quelques centimetres, et puis luca moi dans sa classe il etait le plus petit !!!
mais comme on dit: tout ce qui est petit est mignon !!!! ( moi je suis petite 1.60m !! )
pour ses chaussures, j'espere que les converses conviendront pour son attelles !!!
a bientot et de gros bisous a antonin !!

Coucou AnnSO
J'espére que tu as trouvé la solution et qu'Antonin profite bien des vacances

J'ai racheté une paire à 15 euros que je garde propre pour un mariage et pour les converses, je lui mettrais pour la rentrée. J'ai fait faire les semelles sous la chaussure chez un cordonnier et non chez la podo car tout ce qui est semelle n'est pas pris en charge par la sécu et la podo me prend 50 euros par semelle !!

Comme j'avais deux chaussures, cela me revenait à 100 euros j'ai donc été voir le cordonnier, je lui ai montré les chaussures actuelles à antonin et il m'a dit qu'il pouvait le faire pour environ 14 euros la semelle. Je n'ai pas hésité
En attendant, pendant les vacances, j'ai pris mon fil et mon aiguille et j'ai "réparé" ses anciennes chaussures

pffff, c'est beaucoup plus difficile à gérer qu'une paire de chaussures thérapeutique !!!

Oui mes là tu fais appel à tes dons de couturière

ecore une fois, une maman c'est trop fort !! çà sait tout faire, meme la couture !!! trop forte notre anneso !!!!!!!

Je viens vous donner des nouvelles suite à notre rdv avec le généticien mardi dernier !!!

Notre "maladie" n'est donc toujours pas "connue". Je porte un gêne non identifiable (pour le moment) qui s'appui uniquement sur les membres inférieurs. Afin d'aider à fire avancer les recherches, Antonin et moi avons effectué une prise de sang (juste avant le départ des vacances...pas terrible). Cela permettra peutêtre de trouver ce gêne et de l'isoler. malheureusement, cela peut prendre plusieurs années
Il ne peut donc pas me donner un nom EXACT sur ce que l'on a, ni me dire comment cela évoluera pour lasuite pour nous deux.
Vous êtes les seuls au monde...voici une de ces phrases !!! pas facle d'entendre cela surtout pour un handicap qui extérieurement paraît aussi simple qu'un banal pied bot
J'ai une ordonnance afin de passer une radio de mon squelette entier. Cela sera également mis dans le dossier avec les résultats sanguins pour comprendre pourquoi seuls les membres inférieurs sont touchés.

A cause de cela, si je souhaite un second enfant, je n'ai malheureusement que 3 solutions qui ne vont pas dans le sens que j'aurais souhaité entendre

anne sophie

le parcours est long et difficile, et je souhaite de ton mon coeur que vous pourrez avoir un 2ème enfant sain, vous êtes encore jeunes tous les 2 et antonin va peut être vite vouloir un petit frère ou soeur pour ma part il m'est difficile de faire cela pour ma puce

je vous embrasse très fort

Zut de zut de zut...
J'aurai aimé lire autre chose
Un point positif (c'est mon jour des points positifs )
Vous êtes UNIQUE... vous le saviez déjà mais là c'est super confirmé...
Bon elle est nule ma blague...
Ok je sors
Mais je te fais pleins de bisous AnneSo

coucou anneso,
que dire ............... il va falloir etre encore courageux pour tout ces nouveaux "examens" a faire et croisez les doigts pour que les docteurs puissent enfin trouver le nom de ce gène .
je pense bien a vous !!!
bisous

Voilà, c'est fait, j'ai effectué mes radios aujourd'hui. Lorsqu'il a vu mon ordonnance, l'homme me dit " Et bien....pourquoi tant de radios ?
Je lui explique que cela va servir à faire avancer les recherches concernant notre handicap.
Dès mes premières radios, le médecin qui se trouvait dans le bureau d'à côté est venu me voir car il n'avait jamais vu ça ( et oui, encore un)
Il me pose donc beaucoup de questions et je vois que mon cas "l'intéresse"

Au fur et à mesure que j'avance pour les recherches...je me rend compte que je prend "peur" De quoi ???? Je ne sais pas !!!

J'ai quand même eu une explication pour mon gros orteil droit ( il est tourné et touche mon second) il s'agît de ma première phalange. Celle-ci ne s'est pas asser développé et du coup, la deuxième s'est "placée" à côté au lieu d'être au dessus
Mon gros orteil gauche à lui aussi (selon le médecin) le même problême mais la deuxième phalange s'étant malgré tout bien placée, cela ne se voit pas.

A la fin, je leur demande combien de radios ont été faites ( je suis restée plus d'une heure avc eux ) et ils me répondent....une quinzaine
Les radios vont être transmises directement au généticien mais j'ai demandé à avoir un double du compte-rendu qu'ils vont lui transmettre !!!

deja une chose de faite !!
tu as en plus deja eu une explication pour ton orteil , c'est déja bien .
tu as un autre rdv avec le geneticien pour qu'il te parle de tes radios ??? ou c'est lui qui te contacte ???
c'est normal d'avoir peur, tu pars dans l'inconnu, tu ne sais pas ce qu'on va t'annoncer, je pense que beaucoup de personnes dans ton cas, ressentirai la même chose ..
bises

bon courage anne sophie

nous sommes de tout coeur avec vous

Merci les filles

Carine : Le 06 octobre nous avons rdv avec le chirurgien d'Antonin . En fait, tout est lié !!
Le chirurgien est au courant de notre démarhe avec le généticien puisque c'est lui qui possède notre "dossier" !!! Pour faire avancer les recherches notre dossier est donc important et a chaque rdv, le chirurgien reçoit une copie du compte rendu
Les prises de sang et mes radios vont donc être rajoutées au dossier pour "essayer d'avancer sur le plan étiologique dans cette affection"

Ces démarches ne vont malheureusement pas m'aider pour mon désir d'un second enfant car nous savons très bien que dans le domaine de la recherche, c'est très long. J'espère simplement que cela va servir à Antonin lorsqu'il sera plus grand !!!

Dorénavant, on attend le 06 octobre pour surveiller Antonin et peutêtre voir pour son pied droit et en deuxième temps, on lui parlera pour mon cas

Antonin à de la chance d'avoir des parents comme vous
Bon j'ai eu de la chance de mon côté aussi
Sinon tout ce que tu entreprend va lui servir mais également à beaucoup d'autres.
Bravo et courage à vous trois
Bisousssss

Pardon je suis pas là en ce moment...
Mais je pense bien à vous
Gros bisous à Antonin

Et voilà, notre rendez-vous est passé.
Pour le pied déjà opéré, tout va bien !!! il est bien stable. Il n'a cependant plus de flexibilité mais on savait très bien que cela allait être comme les miens.
En revanche, pour le pied droit, c'est une autre histoire. L'opération est prévue pour le 07 février. Il s'agit de la même intervention que l'autre pied, une astragalectomie (date à confirmer).
Etant donné qu'il grandit, l'écart est également de plus en plus important. Il faut donc rajouter une semelle sous sa chaussure gauche d'environ 2-3 cm. Actuellement, elle est de 1 cm.

Nous n'avons pas parlé de mon cas....plus le temps passe et plus je me sens incomprise. J'arrive à accepter mon handicap, je suis également inquiète pour l'avenir d'Antonin mais je me dis qu'il a du caractère et que nous serons toujours près de lui. Le problême c'est que je ne comprend pas pourquoi mon entourage est toujours pessimiste. C'est moi qui remonte le moral aux autres alors que cela devrait être l'inverse.......et pour un second......je suis seule avec mes pensées......tout cela me rend

coucou

nous pensons très fort à vous

à vous trois

coucou anneso,
bon la date de la seconde est là, çà fera presque 1 an que son pied gauche a été opéré, non ???
la seule chose qui peux te rassurer, c'est que tu sais comment tout va se derouler, tu n'est pas dans l'inconnu , mais je sais que çà doit etre dur a accepter , mais vous y etes arrivé une fois, alors vous allez etre encore plus fort cette fois ci !!
pour toi, je pense qu'il faut que tu preserve sur tout ce qui se passe autour de toi et ce n'est pas a toi de rassurer les gens de ton entourage mais tu devrais montrer que c'est bien toi la plus "triste" dasn l'histoire et n'hesites pas a montrer tes inquietudes et tes angoisses car je pense que les gens autour de toi pense que tout va bien !! et tu as le droit de craquer et dire stop !!!!!
pour ton second, tu devrais essayer d'en parler avec quelqu'un de tres proche et lui expliquer tes inquietudes et ton envie d'etre a nouveau maman, et je suis sur que cette personne t'ecoutera et tu te sentira peut etre mieux comprise.
je pense bien a vous !!
bisous

En allant à la pharmacie hier soir (car Antonin est encore malade ) j'ai demandé s'il était possible de réserver le même fauteuil roulant que cette année. Pour eux, il n'y a pas de soucis, c'est déjà un peu plus rassurant.
Pour le reste........je prend sur moi

anneso, eh dire que l'hiver n'est pas encore là, on a pas fini d'aller chez le doc et a la pharmacie !!!! eh moi aujourd'hui, a la place des enfants, c'est a mon tour !!!
par contre pour toi, tu ne devrais pas prendre sur toi, un jour, tu vas craquer et çà risque d'etre difficile alors que si tu en parle maintenant, il y aura surement des larmes mais çà aura le merite d'etre dit !!

coucou anne sophie

Et bein il envoie les convocations vachement tôt dans ton hôpital, au moins tu as encore le temps de t'y préparer comme pour la première fois mais avec moins d'appréhension j'espère.

Toutes nos pensées positives à vous 3

Ce matin, pour la première fois.......j'ai réussi à parler de tout ça à ma maman
Je lui ai posé beaucoup de questions qui me trottaient dans la tête depuis un moment. J'avais besoin de savoir quel était son état d'esprit avant et pendant sa grossesse de mes frères et moi.
Cela lui a rappeler beaucoup de souvenirs, elle a pleuré car elle s'en veut toujours pour ce que j'ai mais elle admire mon courage et ma force.

Maintenant j'en sais un peu plus, et nos coeurs sont toujours en balance pour une éventuelle deuxième grossesse