Bon courage à vous
Ce ne doit pas être facile mais comme l'a dit Cédric, il ne peut pas être de meillleures mains que dans les tiennes !

Et moi, je trouve que tu l'as bien fait ce petit bout il est mignon tout plein et ses parents aussi !!!!
Je pense qu'il faut lui faire une petite soeur, aussi mignonne que son grand frère (il faut faire bosser les sages femmes les filles....).
Bonne soirée,
Maelle et tifenn

ne culpabilise pas anne so!!!! je sais plus facile a dire qu'à faire !!!
et en plus si il est a l'identique que toi , cela vous unira encore plus !!!
en plus, antonin a de la hance de vous avoir car je sais que vous avez fait et vous allez faire le meilleur pour ses ptits pieds !!!
c'est dur aujourd'hui mais plus tard vous verrez il vous remerciera toi et son papa !!!
courage !!!
bises

Anne-Sophie
Pardon d'avoir mis tout ce temps pour t'écrire...
Que dire... bon courage... Tu es la mieux placé pour aider ton petit homme...
Garde le moral!
Bise

Notre prochain RDV pour antonin étant début mars, j'ai pris RDV pour mes radios comme me l'avait demandé le chirurgien.
Je dois m'y rendre lundi à 14h. Ce ne sont pourtant que de simples radios pour comparer avec Antonin mais je stresse quand même . Que va t'on découvrir, y a t'il beaucoup de différence avec Antonin
Je vous tiens au courant dès lundi soir.

En attendant, bon weekend à vous

J'ai effectué mes radios et je viens de m'apercevoir que j'avais un écart asser important entre les deux jambes !!! pour le moment je ne fatigue pas mais à veillir, je craind le pire. Voici le résultat inscrit sur le compte-rendu :

"Bascule de la plate-forme sacrée vers la gauche avec inégalité de hauteur des toits des cotyles"
"Remaniement anatomique de l'articulation tibio-calcanéenne d'origine malformative"

La plus mauvaise nouvelle vient de me tomber dessus lorsque j'ai été chercher Antonin chez nounou. Je suis arrivée et il boitait !!!!!!!!!! Déjà, hier il s'est plaind mais je pensais que sa chaussure était mal mise. Mais ce soir, la bosse sur son pied gauche est très ressortie et toute rouge. Je suis trop inquiète et je ne peux pas attendre notre RDV du 4 mars.

allez anneso, ce n'est peut etre pas grand chose, essaye de positiver ( je sais que c'est pas facile !!). deja pour antonin, as tu appeller ton doc pour avoir un rdv en urgence ? ils vont bien te trouver une place en urgence...
et pour toi, le compte rendu de ta radio, c'est du chinois pour moi, mais si c'est un ecart, je connais quelqu'un qui a une semelle pour compenser l'autre partie. Tu dois revoir ton medecin????
j'aurais préféré entendre de meilleurs nouvelles mais je suis de tout coeur avec toi...
bisous

Bonsoir, la tuile!!!!! j'espère que tu vas pouvoir un rdv en urgence pour être fixée....
Pleins de pensées positives de toulon.
Bonne soirée,
maelle et tifenn 5 ans pbve dt

AnnSo je viens seulement de lire ton message... je suis désolée...
Moi j'ai déjà fait le siége à l'hopital pour un rendez-vous... tu y vas et tu attends qu'on te reçoive... ça peut être très long mais rester dans le doute c'est trop douloureux...
Je t'envoye plein de pensées positives....
Bisous

alors anneso, comment vas antonin aujourd'hui ???? boite t-il toujours ???
je pense a toi

Aujourd'hui Antonin ne boîte pas. Avant de rappeler le CHU, nous voulions savoir ce qu'en pensait le kiné.(ça c'est passé, juste après la séance) Il est vrai que sa bosse est un peu rouge sur le dessus mais cela est surement dû au frotement de ses chaussures....son pied n'est pas enflemmé et antonin ne se plaind pas.
Après tout ça, je pense sans cesse au RDV du 4 mars.
J'ai peur d'une prochaine opération mais d'un autre côté, il ne peut vraiment pas rester avec ses petits pieds dans cet état !!
Pas facile de vivre ça

Bon courage le plus important pour le moment en tout cas c'est qu'Antonin n'est pas mal....
Surtout AnnSo garde ton sourire!!!

comme dis emma, le principal c'est qu'il ne souffre pas !!!
tu lui mets quoi comme chaussures du coup ??? car c'est avec les rouges qu'il s'est fait mal ?
pour le rdv, meme si j'angoisserai de savoir une nouvelle opération, je prendrai quand meme rdv en urgence pour savoir ce qu'il faut que vous fassiez .....
qu'en pense le kiné ?

coucou

j'ai eu un peu le même parcours que toi, j'ai aussi eu des soucis de santé dans ma vie, j'ai été suivi génétiquement pour mes 2 grossesses
j'ai une fille de 8 ans bientôt
et un garçon de 5 ans avec 2 PBVE

et cerise sur le gâteau , j'ai aussi 150 cm, mon frère a 1m80

knel

bonsoir knel

Tu as été suivi génétiquement pour tes deux grossesses car tu as eu les pieds bots aussi ?
c'est vrai, que nous avons des points communs !! c'est étrange mais également rassurant
Merci beaucoup pour ta réponse

coucou

j'ai un syndrome de pierre robin avec fente palatine

mes enfants n'ont pas de syndrome de pierre robin mais mon fils a des soucis de pieds et il a eu une macroglossie et beaucoup de soucis de dents mal positionnés etc j'ai été très bien soigné d'ailleurs je suis standardiste et agent administratif

j'ai eu pas mal d'autres soucis de santé, beaucoup de cicatrices mais je vais pas tout développer ici

bisous et à bientôt
knel

Merci pour ta réponse,

Je comprends que cela ne doit pas être évident tous les jours mais je te souhaite beaucoup de courage pour la suite à toi et tes enfants
J'ai moi même des cicatrices asser importantes et je travaille également derrière un bureau en tant que secrétaire !!

on a beaucoup de points communs

je te souhaite aussi beaucoup de courage, de chance et bonheur pour la suite

et à vous tous je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'année 2010

knel

Des affinités sont en train de se créer... ça sert aussi à ça le forum!

Bon alors on se met sur pied une rencontre au prochain marché de Noël!!!

euh pourquoi pas le marché de noel ?????
meme si cela doit etre très beau je pense qu'il faut qu'on se situe tous sur une carte de france et qu'on trouve le milieu pour tout le monde !!! pas facile mais cela donnerai une idée de rencontre !!!!

Bonne idée on va demander à Céd de nous faire une belle carte avec les implantations de chacun!!!

bon ben cedric, t'as du pain sur la planche !!!!

C'est vrai, c'est une bonne idée

Notre rendez-vous pour la visite d'Antonin est prévue jeudi matin. L'angoisse commence à venir !!!
Mes radios sont prêtes, j'ai tout de de même hâte de savoir ce qu'il en pense.
Je rappelle que ces radios ont été faites pour comparer mes pieds à ceux d'Antonin.

coucou anneso,
allez courage je suis de tout coeur avec toi !!!!!
plus que 2 jours et tu en saura davantage sur les pieds d'antonin. l'avantage, c'est que tu sera fixé sur la suite.
et je suis persuadé que de toute facon, toi et on mari feront le maximum pour votre loulou, comme vous l'avez toujours fait depuis le debut !
biz

Coucou AnnSo...
Bon courage pour l'attente... reste Zen, je sais facile à dire!
Je t'envoie des tonnes d'ondes positives!

Allez, on va croiser les doigts pour toi ......
Pleins de gros bisous du sud
maelle et tifenn

Merci les filles !!
J'ai à la fois hâte d'aller au RDV pour savoir ce qu'il en pense et j'ai à la fois très peur du verdict.
Les petits pieds d'Antonin m'inquiètent de plus en plus.
Il marche uniquement sur la pointe des pieds malgré son opération à ses 1 an. Lorsqu'il n'a pas ses chaussures ortho, c'est vraiment difficile pour lui d'avoir un équilibre
Lui qui ne disait jamais rien pour le port des attelles, il commence depuis une semaine à ne plus vouloir les mettre.
Le jour où il a dormi sans chaussettes ni attelles, il m'a dit : Oh maman, le lit est froid " pour lui c'était la première fois et également merveilleux.
Je vais tout de même en parler au chirugien car à ce stade, je ne suis pas sûre qu'elles servent à grand chose.

je comprend tes angoisses et tes doutes , anneso !!!!!

pour les attelles , comme tu le dit demande au chirurgien, mais a mon avis, il va te dire de perseveré. elle doivent quand meme servir a maintenir ses ptits pieds .

je pense bien a vous 3 !!! bon courage pour l'attente . allez c'est demain ..... meme si le chirurgien te donne des mauvaise nouvelles, tu auras certes une angoisse supplementaire mais l'angoisse de ne pas savoir , elle sera partie.
je croise les doigts !!!!!!!!!!
biz

Pleins de pensées positives pour vous AnnSo...
Note bien tout ce que tu veux lui demander...
Pour les atelles nous aussi nous avons eu des moments difficiles je te comprend... bon courage!

et voila , le jour J est arrivé !
je pense bien a vous 3 et vous souhaite pleins de courage !

Donne nous vite des nouvelles...
Pleins de bisous à vous

Et voilà, le rendez-vous est passé. Voici le résultat :

Après avoir regardé mes radios, le chirurgien nous a dit que Antonin avait le même problême que moi mais il ne sera pas comme moi

EXPLICATIONS : Le fait que mes tibias soient plus courts est bien dû à mes premières opérations (je me suis fais opérer dès 2 mois). Le chirugien de l'époque a enlever tout ce qui gênait (os..) pour metttre mes pieds bien à l'équerre. Cela a donc géné leur croissance.
Pour Antonin, ses tibias étant toujours en pleine croissance, il est préférable de refaire une intervention à la fin de sa croissance. Cependant, arrivé à un certain âge, antonin nous dira sûrement qu'il en a marre. Ce sera donc à ce moment que l'intervention aura lieu.

Ce n'est pas évident de savoir ce qui est mieux ou pas. Mais on préfère qu'il porte encore pour le moment des chaussures ortho et que plus tard, il ne soit pas trop gêné physiquement.
Notre prochain RDV est prévu dans 6 mois.
Les attelles sont toujours d'actualité pour les nuits, mais les séances de kiné ont diminué à 1 séance par semaine.

Voilà pour les nouvelles !!!

coucou anne so!!!!
j'attendais avec impatience de vos nouvelles !!!
bon finalement ce n'est pas si "grave" que tu le pensais , non ???
certes, antonin a les memes souci de pied que toi, mais il ya une solution.
le chirurgien pense que c'est mieux d'attendre la fin de croissance d'antonin pour ne pas que les tibias arrete de grandir, moi je suis d'accord avec lui. si vraiment il se plaint un peu plus tard, alors vous pourrez envisager l'opération plus tot.
pour l'instant, si les attelles ( jespere qu'il va mieux vouloir les porter !!) et ses chaussures ortho ainsi que la sénce de kiné suffisent, pourquoi l'embeter avec une operation.
je pense que vous faites le bon choix .
et puis qui sait, dans l'avenir , ses pieds auront changé et tout rentrera dans l'ordre sans opération. ( enfin, c'est tout ce que je vous souhaite .)
comment te sent tu?
tu est soulagée, énervée ou inquiète après ce rdv?
je t'embrasse bien toi et ta petite famille
a bientot

merci carine,

En fait, je ne sais plus trop ce que je ressent....
Je suis toujours inquiète car il n'est vraiment pas à l'aise sans équilibre et qu'il marche uniquement sur la pointe des pieds
Déçue que la première intervention n'est pas fonctionnée et toujours dans le doute de savoir si un jour, il pourra tout de même être "bien" !!
Pour le moment, lui, cela ne le gêne pas mais c'est vraiment pas facile de prendre des décisions et de savoir si on a bien fait.
Nous avons également demandé une ordonnance pour que mon frère aîné passe des radios. Le chirurgien a accepté afin de pouvoir faire une autre comparaison dans 6 mois.
Freddy pose beaucoup plus de question que moi, il souhaite avoir le maximum de renseignement et au fond de lui, je sais qu'il reste très inquiet.

Bonsoir anne sophie, ce n'est quand même pas si mauvais, et ton petit bout a l'air de vivre cela très bien alors il faut peut-être faire confiance à la nature et au tps et que son pied va bien évoluer ainsi que ses tibias. On va croiser les doigts pour toi...
Tu ne pourra pas empêcher de toute façon de t'inquiéter comme toutes mamans mais je suis SURE que tu es parfaites et que tu agis pour le mieux pour Antonin. Si on ne s'inquiétais pas je pense que l'on ne pourrai pas fonctionner (moi même je stresse tjs et la surveille du coin de l'oeil tout le tps....).
C'est sur que de savoir qu'il va falloir les faire repasser par la case bloc, cela ne fait pas plaisir mais bon si c'est la solution pour qu'ils aient une vie adulte normale.....
Tifenn va devoir aussi y repasser vers ses 10 ans ou juste avant la poussée de croissance de la puberté.
Pleins de gros bisous du sud ,
bonne soirée,
maelle et tifenn

je comprend ton anxiete anneso , mais comme le dit si bien maelle, toi et ton mari avez toujours fait le mieux pour antonin et cela va continuer ....
pourquoi antonin ne serait pas "bien" un jour, il a la chance d'avoir des supers parents qui l'aiment et qui s'occupe de lui, il saura tres bien que plus tard il pourra toujours compter sur vous !!!!
ton frere ainé a les memes problemes que toi ?
pour ceux qui est de l'equilibre, je pense qu'il faut que tu sois patiente, avec les seances de kiné, tout devrait rentrer dans l'ordre, antonin est petit encore.
et oui les papas ne dise rien et puis d'un coup il se mette a poser pleins de questions, difficile pour eux .
bon courage

Bonjour AnnSo...
Bon c'est pas si mal...
Et puis y'a plus qu'UNE séance de kiné... on positive comme on peut
Et oui chacun gére son angoise à sa façon... bon courage pour toi et ton mari... et surtout une belle sucette pour Antonin

je comprend ton angoisse permanente c'est tout à fait normal! allez courage, faut positiver, ça m'a l'air pas si mal tout ça!

Comme promis, voici les photos des pieds d'Antonin à sa naissance et ses premières attelles avec barre au milieu


Dans l'ordre, ses attelles (je n'ai pris qu' une de chaque )



Donc, actuellement,il porte pour les nuits celles de droite


et ses petits pieds....maintenant..... en attendant une autre intervention




Voici exactement comment sont ses pieds. C'est pour cela que dans ses chaussures, il y a des semelles qui compensent l'écart entre son talon et le sol. cela lui permet d'être un peu plus en équilibre.

merci de nous faire partager ces images! il a des beaux petit pieds ton loulou. Lorsque j'ai lu ton parcours, je m'attendais à "pire".

il a l'air de se debrouiller comme un chef pour la marche!

pour les atelles qu'il a actuellement, c'est quasiment les meme que noé sauf qu'il n'y a pas la tige en fer. d'ailleur elle sert à quoi??

Merci Manina !!!
son pied le plus touché est le gauche. Sur la première photo des pieds, on voit bien que lorsqu'il marche, il prend uniquement appuie sur le coté et les doigts de pieds. Le plus impressionant reste tout de même l'écart encore très important malgré une intervention à ses 1 an.

La tige sert tout simplement à faire relever l'avant du pied pour faire travailler son calcanéum. (l'os au talon). Il suffit de desserer la petite visse et ensuite de tirer sur la tige pour choisir les positions.

je pense que sa future operation prevue en fin de croissance corrigera cet ecart!? ils font des trucs impressionant de nos jours!

pour la tige, ok je comprend mieux. du coup c'est reglable. ça va il les supporte bien?

depuis environ 1 mois, il les supporte de moins en moins. Il se réveille même la nuit pour les enlever et on ne s'en rend pas compte !!! et comme il est de plus en plus malin, il essaye de faire le moins de bruit possible

Mais avant, si on le couchait sans ses attelles, c'était le drame!!! il pleurait car il ne pouvait pas dormir sans. Etant donné qu'il a toujours eu quelque chose sur les pieds, pour lui, le fait de dormir sans rien, ce n'était pas normal et il avait peur de la sensation des draps sur ses petons !!!

Merci pour les photos AnnSo...
Il faut que j'en fasse autant... j'ai tout déménagé dans un petit carton

C'est aussi normal qu'il est des ras le bol nos petits loups.... Bon courage!

oh il est malin le coquin!! il ne les a que la nuit maintenant? peut etre tu pourrais lui remettre ou à la sieste un peu en journée pour compenser la nuit ou ils les enleve?


moi je me dis qu'on a des amours quand meme, parce qu'ils supportent pas mal dejà pour leur age!

bises à vous

merci anne so pour les photos !!
certes l'ecart est grand mais comme t'as dit le chirurgien il vaut mieux attendre la fin de sa croissance pour l'operation.
il faut que me m'y mette pour les photos !!!

demain, promis je prend en photos ses petits pieds nus! j'ai aps eu le temps avec la reprise du boulot mais il faut que je le fasse !

Heu moi aussi