Bonjour à tous

Je m'appelle Anne-Sophie j'ai 27 ans et je suis née avec 2 pieds bots. J'ai été opérerée dès mes 2 mois et j'ai fais mes premiers pas à 18 mois après avoir eu 4 opérations.
Je suis une heureuse maman d'un petit Antonin de 1an 1/2, qui est également né avec 2 pieds bots varus equin très important. Après deux interventions en 2008, mon p'tit bout commence à faire ses premiers pas !!!

Je vous raconterais notre parcours dès ma prochaine connexion.

Bienvenue Anne-Sophie

Tu es donc porteuse de pieds bots plus maman d'un ptit loup porteur de pieds bots.

tu devras donc parler de toi et de lui ^^

Merci pour l'inscription sur le forum.

Au plaisir de te lire.

bonsoir anne sophie et antonin
bienvenue sur le forum tu va pouvoir nous apporter beaucoup de choses j en suis sur
gros bisous et vivement que tu nous raconte ton parcour

bienvenu Anne sophie et Antonin
je serai heureuse de connaitre ton experience .
a bientot

Bonjour à tous,

Je vais vous raconter mon parcours.
Je suis née en novembre 1981 avec 2 PBVE. J'ai eu 3 opérations, la première en janvier 1982, la seconde en décembre 1982 et la troisème en juillet 1986.
Actuellement, je mesure 1m50 (taille modérée) mais j'ai un raccourcissement portant sur le tibia et le péroné.
Cela ne se remarque pas, mais les cicatrices des opérations sont visibles.
Cela ne m'a jamais empêché d'être très féminine.

En 2006, je suis tombée enceinte et j'ai demandé à avoir plusieurs échos pour savoir si mon bébé aurait la même chose.
La première écho de décembre 2006, était parfaite, les suivantes, une bonne croissance mais un pied droit et un pied gauche mal positionnés avec un raccourcissement du tibia et du péroné.
Après cela, j'ai été suivi au CHU d'ANGERS, beaucoup plus spécialisé que SAUMUR.

Le 27.02.07, j'ai fait des tests génétiques. C'est à partir de ce moment là, que tout a basculé.
Ils m'ont diagnostiqué une ostéochondrodysplasie qui intéresse uniquement le segment méso et acromélique des membres inférieurs.
Ce "phénomène" n'étant pas décrite dans leur littérature, j'ai été propulsée sur la première marche du "podium".
Mon cas à fait l'objet de différents séminaires....
J'ai également fait une PELVIMETRIE sous scanner le 22 mai 2007. Ce jour là, il y avait environ 15 personnes dans le petit box.
Le résultat était que mon bébé n'avait pas d'anomalie morphologique significative des membres supérieurs, inférieurs et du rachis mais seulement un aspect légèrement bref des deux tibias mais apparaissant homogène.

J'ai accouché en juin 2007, et mon petit garçon avait bien les PBVE mais, je dois avouer que je m'attendais à pire. Ses petits pieds étaient très bien formés.
Le lendemain de sa naissance, voici la première séance de kiné avec des attelles (une barre au milieu).
Antonin, a eu ensuite 3 séries de plâtre sous anésthésie générale.
Ses talons étaient cependant encore trop haut.
Une intervention a donc été programmée l'année dernière. En premier, le pied gauche, la semaine d'après le pied droit.
Au bout de 8 semaines, le déplâtrage.
Ses pieds se sont parfaitement remis, mais le pied gauche à "travaillé" malgré son plâtre.
Ses cicatrices sont très petites.
Ensuite, Antonin a eu 5 séances de kiné par semaine, il a porté des attelles "en forme de botte", tous les jours "non stop".

Aujourd'hui, Antonin a toujours ses 5 séances par semaine mais il ne porte plus les attelles la journée. Uniquement pour dormir.
Il fait ses premier pas sans jamais rentrer ses pieds vers l'intérieur mais son talon gauche n'est encore pas asser bas.
Notre prochain RDV est fixé en septembre pour savoir s'il devra avoir une autre intervention de ce pied.

Voila, notre parcours.....

Merci beaucoup pour cette presentation

Je connaissais pas l'ostéochondrodysplasie

http://fr.wikipedia.org/wiki/Ost%C3%A9ochondrodysplasies

bonjour et beinvenue !
quel parcours, entre maman et fils, il doit y avoir un lien super fort, vous vivez la m^me chose.
je vous souhaite pleins de courage a vous 2

a bientot

Bonjour et bienvenue!
A bientôt lors de discutions!

Bon courage pour ton rdv de la semaine prochaine, on va croiser les doigts pour ton petit bout .....
Maelle et tifenn 5 ans pbve dt

Bonjour à tous,

Nous avons passé la visite d'Antonin ce matin avec radios et je m'inquiète de plus en plus.
Le chirurgien nous a bien expliqué que son équin était très sévère et qu'il préférait attendre qu'antonin grandisse pour une seconde intervention.
En fait, sur la radio il a un os qui ne devrait pas y être (d'où son equin) + un autre qui n'est pas au bon endroit (au dessus de son pied) + un autre qui n'est pas assez long (sous le tibia)!!!
Pour lui, le réopérer maintenant serait risqué pour les infections et il ne veut pas qu'antonin perde ses articulations.
Il pourrait y avoir une autre solution pour libérer son équin mais cela le priverait de croissance au niveau du pied.
Donc, pour le "bienêtre" d'Antonin, nous avons suivi son conseil : ATTENDRE et nous avons un autre RDV dans 6 mois.
En attendant, toujours les attelles la nuit, 5 séances de kiné par semaine et chaussure thérapeutiques la journée.
Il m'a demandé également si j'étais d'accord pour passer des radios de mes pieds et "tibias" pour "comparer" avec mon p'tit bout. J'ai évidement accepter et je suis donc revenu avec une ordonnance pour moi.
Tout en vous écrivant, les larmes coulent, mais je sais que vous comprendrez.
J'espère simplement qu'un jour, je vous écrirais de meilleures nouvelles

Bisous à vous

coucou anne so,
comme tu t'en doute j'aurais preferé entendre de meilleurs nouvelles mais je suis là pour te soutenir .....
je pense effectivement que le mieux est d'attendre 6 mois pour voir l'evolution, en continuant les attelles la nuit plus les séances de kiné, les résultats devraient etre bon .
tu dis que le chir veut avoir des radio de toi, il pense que tu as le m^me "souci". mais en quoi cela changerait-il ?
je te souhaite pleins de courage pour les 6 mois a venir et bien entendu, des que tu as besoin, viens par ici, et je serai là !!!
bises

Toutes nos pensées avec toi et peut-être qu'il veut voir si tes os sont comme ton fils et donc pouvoir mieux gérer son soucis. On a souvent les explications avec les pbs des parents.
Pleins de bonnes choses du sud et sache que l'on va toutes et tous essayer de te remonter le moral.
Bon weekend
maelle et tifenn

Merci à tous pour votre soutien !! c'est un cap à passer et il m'arrive parfois de m'en vouloir de lui avoir transmis ce gêne.
En ce qui concerne mes radios, Carine, c'est simplement pour voir comment se sont positionnés mes os pour comparer avec Antonin.
On aimerait savoir comment se sont installés mes os après mes opérations et/ou savoir à quel endroit le chirurgien de l'époque à replacé les autres !!!!!
Cela ne changera rien du tout pour lui mais moi aussi, j'aimerais savoir si mon fils sera comme moi à l'identique !!!
Nous savons déjà qu'il aura des tibias plus petits que les enfants "normaux" et je trouve que pour un garçon, ce n'est pas évident à porter.

En 1 t'en vouloir surtout pas !!!! tu as rien demandé et tu es la pour lui.

Avec toi il est entre de bonnes mains.

Bon courage à vous
Ce ne doit pas être facile mais comme l'a dit Cédric, il ne peut pas être de meillleures mains que dans les tiennes !

Et moi, je trouve que tu l'as bien fait ce petit bout il est mignon tout plein et ses parents aussi !!!!
Je pense qu'il faut lui faire une petite soeur, aussi mignonne que son grand frère (il faut faire bosser les sages femmes les filles....).
Bonne soirée,
Maelle et tifenn

ne culpabilise pas anne so!!!! je sais plus facile a dire qu'à faire !!!
et en plus si il est a l'identique que toi , cela vous unira encore plus !!!
en plus, antonin a de la hance de vous avoir car je sais que vous avez fait et vous allez faire le meilleur pour ses ptits pieds !!!
c'est dur aujourd'hui mais plus tard vous verrez il vous remerciera toi et son papa !!!
courage !!!
bises

Anne-Sophie
Pardon d'avoir mis tout ce temps pour t'écrire...
Que dire... bon courage... Tu es la mieux placé pour aider ton petit homme...
Garde le moral!
Bise

Notre prochain RDV pour antonin étant début mars, j'ai pris RDV pour mes radios comme me l'avait demandé le chirurgien.
Je dois m'y rendre lundi à 14h. Ce ne sont pourtant que de simples radios pour comparer avec Antonin mais je stresse quand même . Que va t'on découvrir, y a t'il beaucoup de différence avec Antonin
Je vous tiens au courant dès lundi soir.

En attendant, bon weekend à vous

J'ai effectué mes radios et je viens de m'apercevoir que j'avais un écart asser important entre les deux jambes !!! pour le moment je ne fatigue pas mais à veillir, je craind le pire. Voici le résultat inscrit sur le compte-rendu :

"Bascule de la plate-forme sacrée vers la gauche avec inégalité de hauteur des toits des cotyles"
"Remaniement anatomique de l'articulation tibio-calcanéenne d'origine malformative"

La plus mauvaise nouvelle vient de me tomber dessus lorsque j'ai été chercher Antonin chez nounou. Je suis arrivée et il boitait !!!!!!!!!! Déjà, hier il s'est plaind mais je pensais que sa chaussure était mal mise. Mais ce soir, la bosse sur son pied gauche est très ressortie et toute rouge. Je suis trop inquiète et je ne peux pas attendre notre RDV du 4 mars.

allez anneso, ce n'est peut etre pas grand chose, essaye de positiver ( je sais que c'est pas facile !!). deja pour antonin, as tu appeller ton doc pour avoir un rdv en urgence ? ils vont bien te trouver une place en urgence...
et pour toi, le compte rendu de ta radio, c'est du chinois pour moi, mais si c'est un ecart, je connais quelqu'un qui a une semelle pour compenser l'autre partie. Tu dois revoir ton medecin????
j'aurais préféré entendre de meilleurs nouvelles mais je suis de tout coeur avec toi...
bisous

Bonsoir, la tuile!!!!! j'espère que tu vas pouvoir un rdv en urgence pour être fixée....
Pleins de pensées positives de toulon.
Bonne soirée,
maelle et tifenn 5 ans pbve dt

AnnSo je viens seulement de lire ton message... je suis désolée...
Moi j'ai déjà fait le siége à l'hopital pour un rendez-vous... tu y vas et tu attends qu'on te reçoive... ça peut être très long mais rester dans le doute c'est trop douloureux...
Je t'envoye plein de pensées positives....
Bisous

alors anneso, comment vas antonin aujourd'hui ???? boite t-il toujours ???
je pense a toi

Aujourd'hui Antonin ne boîte pas. Avant de rappeler le CHU, nous voulions savoir ce qu'en pensait le kiné.(ça c'est passé, juste après la séance) Il est vrai que sa bosse est un peu rouge sur le dessus mais cela est surement dû au frotement de ses chaussures....son pied n'est pas enflemmé et antonin ne se plaind pas.
Après tout ça, je pense sans cesse au RDV du 4 mars.
J'ai peur d'une prochaine opération mais d'un autre côté, il ne peut vraiment pas rester avec ses petits pieds dans cet état !!
Pas facile de vivre ça

Bon courage le plus important pour le moment en tout cas c'est qu'Antonin n'est pas mal....
Surtout AnnSo garde ton sourire!!!

comme dis emma, le principal c'est qu'il ne souffre pas !!!
tu lui mets quoi comme chaussures du coup ??? car c'est avec les rouges qu'il s'est fait mal ?
pour le rdv, meme si j'angoisserai de savoir une nouvelle opération, je prendrai quand meme rdv en urgence pour savoir ce qu'il faut que vous fassiez .....
qu'en pense le kiné ?

coucou

j'ai eu un peu le même parcours que toi, j'ai aussi eu des soucis de santé dans ma vie, j'ai été suivi génétiquement pour mes 2 grossesses
j'ai une fille de 8 ans bientôt
et un garçon de 5 ans avec 2 PBVE

et cerise sur le gâteau , j'ai aussi 150 cm, mon frère a 1m80

knel

bonsoir knel

Tu as été suivi génétiquement pour tes deux grossesses car tu as eu les pieds bots aussi ?
c'est vrai, que nous avons des points communs !! c'est étrange mais également rassurant
Merci beaucoup pour ta réponse

coucou

j'ai un syndrome de pierre robin avec fente palatine

mes enfants n'ont pas de syndrome de pierre robin mais mon fils a des soucis de pieds et il a eu une macroglossie et beaucoup de soucis de dents mal positionnés etc j'ai été très bien soigné d'ailleurs je suis standardiste et agent administratif

j'ai eu pas mal d'autres soucis de santé, beaucoup de cicatrices mais je vais pas tout développer ici

bisous et à bientôt
knel

Merci pour ta réponse,

Je comprends que cela ne doit pas être évident tous les jours mais je te souhaite beaucoup de courage pour la suite à toi et tes enfants
J'ai moi même des cicatrices asser importantes et je travaille également derrière un bureau en tant que secrétaire !!

on a beaucoup de points communs

je te souhaite aussi beaucoup de courage, de chance et bonheur pour la suite

et à vous tous je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'année 2010

knel

Des affinités sont en train de se créer... ça sert aussi à ça le forum!

Bon alors on se met sur pied une rencontre au prochain marché de Noël!!!

euh pourquoi pas le marché de noel ?????
meme si cela doit etre très beau je pense qu'il faut qu'on se situe tous sur une carte de france et qu'on trouve le milieu pour tout le monde !!! pas facile mais cela donnerai une idée de rencontre !!!!

Bonne idée on va demander à Céd de nous faire une belle carte avec les implantations de chacun!!!

bon ben cedric, t'as du pain sur la planche !!!!

C'est vrai, c'est une bonne idée

Notre rendez-vous pour la visite d'Antonin est prévue jeudi matin. L'angoisse commence à venir !!!
Mes radios sont prêtes, j'ai tout de de même hâte de savoir ce qu'il en pense.
Je rappelle que ces radios ont été faites pour comparer mes pieds à ceux d'Antonin.

coucou anneso,
allez courage je suis de tout coeur avec toi !!!!!
plus que 2 jours et tu en saura davantage sur les pieds d'antonin. l'avantage, c'est que tu sera fixé sur la suite.
et je suis persuadé que de toute facon, toi et on mari feront le maximum pour votre loulou, comme vous l'avez toujours fait depuis le debut !
biz

Coucou AnnSo...
Bon courage pour l'attente... reste Zen, je sais facile à dire!
Je t'envoie des tonnes d'ondes positives!

Allez, on va croiser les doigts pour toi ......
Pleins de gros bisous du sud
maelle et tifenn

Merci les filles !!
J'ai à la fois hâte d'aller au RDV pour savoir ce qu'il en pense et j'ai à la fois très peur du verdict.
Les petits pieds d'Antonin m'inquiètent de plus en plus.
Il marche uniquement sur la pointe des pieds malgré son opération à ses 1 an. Lorsqu'il n'a pas ses chaussures ortho, c'est vraiment difficile pour lui d'avoir un équilibre
Lui qui ne disait jamais rien pour le port des attelles, il commence depuis une semaine à ne plus vouloir les mettre.
Le jour où il a dormi sans chaussettes ni attelles, il m'a dit : Oh maman, le lit est froid " pour lui c'était la première fois et également merveilleux.
Je vais tout de même en parler au chirugien car à ce stade, je ne suis pas sûre qu'elles servent à grand chose.

je comprend tes angoisses et tes doutes , anneso !!!!!

pour les attelles , comme tu le dit demande au chirurgien, mais a mon avis, il va te dire de perseveré. elle doivent quand meme servir a maintenir ses ptits pieds .

je pense bien a vous 3 !!! bon courage pour l'attente . allez c'est demain ..... meme si le chirurgien te donne des mauvaise nouvelles, tu auras certes une angoisse supplementaire mais l'angoisse de ne pas savoir , elle sera partie.
je croise les doigts !!!!!!!!!!
biz

Pleins de pensées positives pour vous AnnSo...
Note bien tout ce que tu veux lui demander...
Pour les atelles nous aussi nous avons eu des moments difficiles je te comprend... bon courage!

et voila , le jour J est arrivé !
je pense bien a vous 3 et vous souhaite pleins de courage !

Donne nous vite des nouvelles...
Pleins de bisous à vous

Et voilà, le rendez-vous est passé. Voici le résultat :

Après avoir regardé mes radios, le chirurgien nous a dit que Antonin avait le même problême que moi mais il ne sera pas comme moi

EXPLICATIONS : Le fait que mes tibias soient plus courts est bien dû à mes premières opérations (je me suis fais opérer dès 2 mois). Le chirugien de l'époque a enlever tout ce qui gênait (os..) pour metttre mes pieds bien à l'équerre. Cela a donc géné leur croissance.
Pour Antonin, ses tibias étant toujours en pleine croissance, il est préférable de refaire une intervention à la fin de sa croissance. Cependant, arrivé à un certain âge, antonin nous dira sûrement qu'il en a marre. Ce sera donc à ce moment que l'intervention aura lieu.

Ce n'est pas évident de savoir ce qui est mieux ou pas. Mais on préfère qu'il porte encore pour le moment des chaussures ortho et que plus tard, il ne soit pas trop gêné physiquement.
Notre prochain RDV est prévu dans 6 mois.
Les attelles sont toujours d'actualité pour les nuits, mais les séances de kiné ont diminué à 1 séance par semaine.

Voilà pour les nouvelles !!!

coucou anne so!!!!
j'attendais avec impatience de vos nouvelles !!!
bon finalement ce n'est pas si "grave" que tu le pensais , non ???
certes, antonin a les memes souci de pied que toi, mais il ya une solution.
le chirurgien pense que c'est mieux d'attendre la fin de croissance d'antonin pour ne pas que les tibias arrete de grandir, moi je suis d'accord avec lui. si vraiment il se plaint un peu plus tard, alors vous pourrez envisager l'opération plus tot.
pour l'instant, si les attelles ( jespere qu'il va mieux vouloir les porter !!) et ses chaussures ortho ainsi que la sénce de kiné suffisent, pourquoi l'embeter avec une operation.
je pense que vous faites le bon choix .
et puis qui sait, dans l'avenir , ses pieds auront changé et tout rentrera dans l'ordre sans opération. ( enfin, c'est tout ce que je vous souhaite .)
comment te sent tu?
tu est soulagée, énervée ou inquiète après ce rdv?
je t'embrasse bien toi et ta petite famille
a bientot